Mucoviscidose : une association de malades demande à ce que tous les enfants puissent bénéficier du Kaftrio, un traitement "très efficace"

Cette tri-thérapie qui améliore considérablement les capacités respiratoires n'est pour le moment administrée qu'à une partie des malades adultes. L'élargissement aux mineurs entre 6 et 11 ans fait l'objet de négociations. Mais pour l'association Vaincre la mucoviscidose, cela ne vas pas assez vite.

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Radio France
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L'institut de recherche en bio santé de l'Universite de Bretagne Occidentale travaille sur la mucoviscidose. Photo d'illustration. (LIONEL LE SAUX / MAXPPP)

Il y a deux ans, les poumons de David Fiant ne fonctionnaient presque plus, encombrés par les effets de la mucoviscidose. "Il faut se rendre compte de ce que c'est que de vivre avec 15 % de capacité respiratoire, explique l'homme de 40 ans. Vous êtes devenu complètement impotent. Vous ne pouvez plus rien faire car le moindre geste vous épuise littéralement. C'est à dire qu'une simple toilette au gant - parties intimes et dessous de bras - ça vous prend une heure et vous êtes littéralement vidé. Ce qui fait qu'après vous vous reposez trois heures". 

Des effets "impressionnants" en une semaine

Depuis, il y a eu le Kaftrio, une tri-thérapie sous forme de comprimés que l'on prend à vie. Ce médicament ne guérit pas la maladie mais la bloque, voire améliore les symptômes, raconte David Fiant : "[C'est] assez impressionnant. C'est à dire que les premiers effets, c'est qu'en une semaine, je suis passée de 15 % de capacité respiratoire à 30 % de capacité respiratoire. Et aujourd'hui, avec mes vieux poumons usés, malheureusement je suis à 40, 45 %". Le quadragénaire, président de l'association Vaincre la mucoviscidose, fait du vélo, du bricolage et a repris son travail d'ingénieur.

Seule la moitié des 7 500 Français atteints de mucoviscidose bénéficient du Kaftrio depuis un an demi. Ils voient s'éloigner la menace d'une greffe des poumons et peuvent entrevoir une espérance de vie - dont la médiane se situe à 37 ans actuellement - plus longue. Pour le moment, ce traitement est délivré uniquement aux adultes mais David Fiant milite pour qu'il soit aussi accessible rapidement aux enfants, entre 6 et 11 ans : "Le but, c'est la prise en charge le plus précocement possible de la maladie pour limiter ses effets négatifs".

"Si un traitement très efficace est pris le plus tôt possible, l'évolution de la maladie sera, on l'espère, au mieux complètement stoppée, mais en tout cas très considérablement ralentie."

David Fiant

à franceinfo

La Haute autorité de Santé a autorisé en mars dernier le Kaftrio pour les malades entre 6 et 11 ans "qui sont hétérozygotes pour la mutation F508del du gène CFTR", soit près de 300 enfants. Mais le dossier avance lentement selon l'association Vaincre la mucoviscidose. Le gouvernement négocie en ce moment le prix du traitement pour les enfants avec le laboratoire américain Vertex qui le produit. David Fiant espère que ces négociations aboutiront d'ici la fin du mois de décembre.

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